要走過什么樣的一生，才敢說從地獄走了一趟?

大部分人的生活，想必一輩子都無法和“地獄”這個詞聯(lián)系在一起。但誰能想到我那年僅5歲6個月的女兒，短短的一生，卻大部分時間都待在“地獄”邊緣，所幸，現(xiàn)在的她，終于走完了這段艱辛的路程。

我的女兒在首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院完成手術轉回普通病房的時候，她的主治醫(yī)生給她拍了一個視頻。醫(yī)生問女兒：1、2、3的英語怎么說，女兒完全沒有思考，極其流暢地說出了one、two、three三個英文單詞。見女兒回答上來了，醫(yī)生又提高難度，讓女兒背一首古詩，女兒仍舊背了出來?？墒窃谝惶烨埃@幅畫面是我怎么都無法想象到的，因為這是我女兒剛剛手術后的第一天，剛從一個叫作“視路膠質(zhì)瘤”的惡魔手中掙脫出來。

醫(yī)生告訴我，視路膠質(zhì)瘤是一種起源于視神經(jīng)、視交叉、視束或下丘腦的低級別星形細胞瘤，會嚴重影響患者的視力及內(nèi)分泌功能。累及視神經(jīng)的總病死率約為5%，而累及下丘腦的病死率約50%，患者的生命質(zhì)量較差。由于視路膠質(zhì)瘤的臨床病程變異較多，加之患者年齡較小，治療方式的選擇較為困難。

是的，我的女兒很不幸地罹患了這種十分危險的疾病——視路膠質(zhì)瘤。

我女兒兩歲的時候，我們發(fā)現(xiàn)了她有眼球震顫的情況，然后人也開始消瘦，東西吃進去了但就是不長肉，開始沒怎么注意，后來發(fā)現(xiàn)不對勁兒，就趕緊帶去我們省的兒童醫(yī)院看，因為不懂，就掛了消化科，在消化科耽擱了一個月，始終不見好，一個朋友就建議我們?nèi)プ瞿X部CT，然后就查出了這個病。

于是我就帶著她來到了北京求醫(yī)，在北京，我們輾轉了北京兒童醫(yī)院、天壇醫(yī)院、宣武醫(yī)院等多個醫(yī)院，做了很多次手術，而且還化療了四年，但效果始終不理想。在陪著女兒求醫(yī)的過程中，我也努力去了解這個病。那段時間，只要是網(wǎng)上查得到的治療這個病的專家，我都去掛號，去咨詢，去和醫(yī)生討論治療方案，同時，我也加了十幾個這樣的病友群，在群里面和患者以及患者家屬聊天溝通，一起分享專家信息、疾病知識等等。而且為了對這個病再多一點了解，我就去網(wǎng)上看這個病的論文，不管是最新的還是很早以前的，只要是找得到的論文，我都拿來看?？梢哉f，求醫(yī)的四年，差不多讓我變成了這個病的半個專家。但是對這個病越了解，我就越明白這個病的可怕，就越明白這個病不好治。女兒得了這病，這就不僅僅是她一個人的戰(zhàn)爭，而是我們?nèi)胰说膽?zhàn)爭，所以我們不能放棄，一旦我們放棄了，我的女兒就很可能會戰(zhàn)敗。

因為做過多次手術效果都不好，北京許多這方面的專家都拒絕再給我女兒手術，因為風險太大了，而那些什么手術都敢接的醫(yī)生，我又不敢找他們。我女兒就這樣到了“窮途末路”?？墒俏也幌胝J輸，不想就這么放棄我女兒的生命。終于通過病友的介紹，我知道了張宏偉院長的名字，于是我又去網(wǎng)上查找他的資料，去看他的演講視頻，觀看他做的科普視頻，去查他寫過的一些論文，也去咨詢了不少他治療過的病人，經(jīng)過綜合比較，我決定帶女兒去首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院找神張宏偉院長。記得我見到張宏偉院長后，問的第一個問題是我女兒的手術成功率是多少。張宏偉院長仔細看了片子以及詳細問了我女兒的情況后，告訴我說手術有80%的成功率，20%的風險。聽到張宏偉院長這么說，我就知道找對了醫(yī)生，我女兒的救星出現(xiàn)了。

于是我和我女兒住進了首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院神外二的病房，張宏偉院長和他的醫(yī)療團隊為我的女兒做了詳細的檢查，在術前檢查時經(jīng)過頭部核磁發(fā)現(xiàn)，我女兒的鞍上池及三腦室前部可見團塊狀不均勻強化影，病變大小約33*19*25mm，考慮是腫瘤復發(fā)。張宏偉院長和他的醫(yī)療團隊經(jīng)過討論，制定了冠切右額開顱鞍區(qū)腫瘤切除術，并在術前和我與家人進行了充分的溝通，告知了手術的相關風險。

我知道這是我女兒的最后一次機會了，無論如何都要抓住，所以我不能怕，也不能退縮，我必須要全力相信張宏偉院長，相信他能把我的女兒救回來。

春節(jié)前夕，我女兒的手術如期進行。從早上九點到下午兩點，用時5個小時，最終我女兒的手術取得了圓滿成功，張宏偉院長告訴我，我女兒的腫瘤在顯微鏡下近全切除，垂體、垂體柄保護完好，雙側視神經(jīng)、頸內(nèi)動脈、前交通動脈、基底動脈保護完好。

謝天謝地，一切順利，我女兒平安下了手術臺，也很快轉回了普通病房。

在手術后的那段日子，北京的春天重新回來了，天氣越來越好。我女兒恢復得很快，很快就又變得活潑可愛了，每天總是在病房說話、唱歌、玩鬧，她很久沒有這么開心過了?？粗畠涸絹碓胶茫夷穷w懸著的心也放了下來。之前我還想著，要是我女兒在國內(nèi)治不好的話，我就是傾家蕩產(chǎn)也要把她帶到德國去做手術，想不到這么幸運地遇到了張宏偉院長，我女兒的生命被挽救了回來。

是張宏偉院長給了我女兒第二次生命，也給了我和我的家人春天般的溫暖，這一輩子，我們一家人都感念張宏偉院長。

4月13日，我?guī)е畠河只氐饺筒?，張宏偉院長看了片子后告訴我說，孩子恢復得很好，以后只需要每隔半年來檢查一次就好。

如今我女兒一切都在往好的方面發(fā)展，內(nèi)分泌方面經(jīng)過調(diào)理也基本穩(wěn)定了，我現(xiàn)在給她找到了學校，她已經(jīng)可以像一個普通的正常孩子那樣，順利上學了。

我自始至終都相信，好醫(yī)生就是不管在任何境地下，都要用盡全力去呵護生命的希望，對于我女兒來說，張宏偉院長無疑就是這樣的一個存在。

最后也想提醒廣大病友，張宏偉院長曾經(jīng)告訴我，視路膠質(zhì)瘤多以水平眼震為首發(fā)癥狀，可伴視力減退、視野缺損;若累及下丘腦，表現(xiàn)為極度消瘦、性早熟;若堵塞室間孔或?qū)?，造成梗阻性腦積水，可出現(xiàn)頭痛、嘔吐等高顱壓癥狀。如果出現(xiàn)以上癥狀，應及時到醫(yī)院檢查，以免錯過最佳治療時間。